Un blog sur la maladie de Crohn et la gastroparésie

Dans le vaste domaine des blogs sur la santé et le bien-être, il y a une pénurie alarmante d’informations consacrées à la maladie de Crohn et à la gastroparésie, deux maladies chroniques qui affectent d’innombrables vies à travers le monde. En particulier, ici au Québec, au Canada, la disponibilité des ressources françaises sur ces conditions est étonnamment rare. Il est grand temps que nous changions cela. Bienvenue sur mon blog – une plate-forme où je vise à combler ce vide et à favoriser une communauté de soutien, de compréhension et d’autonomisation pour ceux qui sont aux prises avec la maladie de Crohn, la gastroparésie ou les deux.

Ce qui a cimenté mon désir d’aller de l’avant avec ce blog et de le faire avec confiance est ma rencontre avec Aline (nom fictif). Elle avait 65 ans et avait eu son diagnostic de maladie de Crohn 4 ans plus tôt. C’était la première occasion qu’elle avait de parler avec quelqu’un atteint de la même chose qu’elle. Je me suis reconnue à travers beaucoup de ses interrogations : « As-tu perdu tes cheveux ? Moi, je les perds beaucoup et ça m’inquiète … Es-tu nerveuse quand tu t’injectes ton Stelara toi-même ? On m’a dit à la clinique que j’allais devoir faire mes injections à la maison à l’avenir… ».

J’ai réalisé au bout de la conversation que j’avais la capacité d’aider les gens comme Aline qui sont un peu dépassés par les événements de façon très concrète. L’idée de vivre avec une ou plusieurs maladies en sachant que celles-ci feront partie intégrante de notre vie jusqu’au dernier souffle engendre de l’incertitude et de la peur et c’est normal, rassurez-vous.

Mon histoire

Vendredi le 11 juillet 2014, j’étais censé aller à un festival de musique, mais j’ai décidé d’annuler mes plans. Je suis restée à la maison parce que je ne me sentais pas bien. Après le souper, mon ami et moi sommes allés prendre une marche en pensant que l’air frais me ferait du bien. J’ai été capable de marcher deux coins de rue. J’avais des crampes au ventre, les pires que j’aie jamais eu de ma vie. Nous sommes rentrés à la maison et je me suis rendue directement aux toilettes. J’ai commencé à être malade, des symptômes de gastroentérite, quelque chose de plate, mais banal.

Le dimanche soir, j’ai été capable de manger pour la première fois depuis le début des symptômes, je croyais être tirée d’affaires. Sauf que le lundi, j’ai recommencé à être malade. Les symptômes devenaient plus graves et je ne pouvais même plus boire d’eau. Dans la nuit de mercredi à jeudi, je me suis rendue pour la première fois à l’urgence.

Le médecin est entré dans ma cabine sans vraiment me regarder. Il m’a dit qu’il allait faire des prises de sang, pour la forme, mais qu’il n’allait pas me garder. Son conseil : rentrer à la maison, boire du Gatorade et manger des bananes.

Je suis rentrée à la maison et j’ai suivi les conseils. J’étais toujours incapable de garder quoi que se soit, bananes, Gatorade, eau, etc. Je me suis rendue à l’urgence pour la deuxième fois dans la nuit de jeudi à vendredi, complètement déshydratée.

On m’a finalement hospitalisée. La première semaine a été terrible. On me bourrait d’anti-nauséeux : Gravol, Maxeran et Zofran. Le cocktail est généralement réservé aux patients atteints de cancer pendant une chimiothérapie, me dit-on. Mais mes vomissements ne cessaient pas. J’avais à peine le temps de reprendre mon souffle que ça recommençait. 

Après une semaine d’hospitalisation, la situation s’est améliorée et les vomissements ont cessé, mais j’allais encore très souvent aux toilettes (et le plus rapidement possible!!). On m’a donné mon congé de l’hôpital en me disant que tout allait rentrer dans l’ordre.

J’ai passé la première semaine à la maison, sans pouvoir m’éloigner trop des toilettes. Puis, une deuxième semaine. Puis, une troisième. La quatrième semaine, les vomissements ont commencé.

Je me suis rendue de nouveau aux urgences. On m’a expliqué que mes symptômes n’étaient pas liés à la gastro-entérite, qu’il fallait investiguer parce que personne ne pouvait savoir ce que j’avais. On m’a parlé de cancers, d’organes qui cessent de fonctionner ainsi que de maladies qui pouvaient infliger ce genre de symptômes.

Après avoir fait une tonne d’examens, le diagnostic est enfin tombé : la maladie de crohn. La spécialiste de cette maladie, la gastro-entérologue, ne m’a pas expliqué ce que c’était. C’est une urgentologue qui a tenté de le faire et qui m’a remis des pamphlets explicatifs. Les pamphlets et leurs informations étaient inutiles. Je ne comprenais rien.

Quand je suis sortie de l’hôpital, j’ai été à l’épicerie avec mon père. Nous avons fait le tour plusieurs fois, mais au final nous n’avions que du gruau dans notre panier. C’était la seule information claire contenue dans les pamphlets. J’avais envie de pleurer.

J’ai été hospitalisée de nouveau, plusieurs fois. Pendant deux années, j’ai passé plus de temps à l’hôpital qu’à la maison. Quand je sortais, je devais y revenir dans les 72 heures suivant mon départ parce que les symptômes recommençaient. Après d’autres examens, on m’a parlé de gastroparésie. Mon estomac ne digérait pas plus de 20% en 4h, la norme serait 80%, apparemment.

Nous sommes maintenant en 2023, j’ai été diagnostiquée depuis maintenant près de 9 ans. Quelle aventure ! Il m’a fallu du temps pour comprendre ce qui se passait, comment mon cas évoluait et comment vivre ma vie avec plusieurs maladies.

Pourquoi nous devons parler de ces maladies

Le grand public : La maladie de Crohn et la gastroparésie sont souvent appelées “maladies invisibles” parce que les symptômes ne sont pas toujours visibles pour les autres. Cela peut conduire à des idées fausses et à des malentendus. En parlant ouvertement de ces conditions, nous pouvons sensibiliser et promouvoir une meilleure compréhension du grand public.

Fournir des informations : Les personnes vivant avec la maladie de Crohn et la gastroparésie ont besoin d’informations fiables pour gérer efficacement leur état. Beaucoup de gens ont du mal à trouver des ressources précises et à jour, en particulier dans leur langue maternelle. Mon blog vise à combler ce fossé en fournissant des informations et des ressources complètes en français.

Offre de soutien : Vivre avec des maladies chroniques peut être isolant. Il est essentiel que les personnes touchées sachent qu’elles ne sont pas seules. Grâce à ce blog, nous espérons créer une communauté de soutien où les individus peuvent partager leurs expériences, leurs défis et leurs triomphes.

Autonomiser les individus : La connaissance, c’est le pouvoir. En partageant des histoires, des stratégies d’adaptation et des idées médicales, nous donnons aux gens les moyens de prendre le contrôle de leur santé et de prendre des décisions éclairées concernant leur traitement et leur mode de vie.

Le manque d’information au Québec

Bien que le Québec soit connu pour sa culture dynamique et sa riche histoire, la disponibilité des ressources en français sur la maladie de Crohn et la gastroparésie est étonnamment limitée. Cela donne à de nombreux Québécois l’impression de naviguer dans ces conditions dans l’obscurité, s’appuyant souvent sur du matériel en langue anglaise.

Mon objectif est de changer cela. Je crois que tout le monde, quelle que soit sa langue, mérite d’avoir accès à des informations qui peuvent améliorer leur qualité de vie. En offrant du contenu en français, je vise à répondre aux besoins spécifiques de la communauté québécoise, en rendant l’information plus accessible et plus pertinente.

Votre histoire compte

L’un des aspects les plus puissants de tout blog sur la santé sont les histoires personnelles partagées par des personnes qui ont une expérience directe de ces conditions. Votre histoire est unique, et elle a le potentiel d’inspirer, d’éduquer et de soutenir d’autres personnes qui peuvent être dans un voyage similaire.

Je vous invite à faire partie de cette communauté. Partagez votre histoire, vos défis, vos triomphes. Ce faisant, vous aidez non seulement d’autres personnes qui sont confrontées à des luttes similaires, mais vous contribuez également à la compréhension collective de ces conditions.

Si vous êtes intéressés à partager un témoignage, envoyez-moi les informations suivantes en cliquant ici.

informations à inclure : 

• Votre prénom, ou un prénom fictif à utiliser.
• Un résumé de votre histoire, autant de détails que vous serez confortable de partager, aucun nombre de mots minimum ou maximum.
• Une ou plusieurs photos de vous, optionnel.

J’ai choisi le mot latin Levamentum parce qu’il signifie la réduction de la souffrance, la réduction de quelque chose qui nous fait du mal et la consolation. C’est ce que je souhaite que ce projet représente, autant pour vous que pour moi.

Au cours des semaines et des mois à venir, je couvrirai un large éventail de sujets liés à la maladie de Crohn et à la gastroparésie. Des options de traitement aux conseils sur le mode de vie, des dernières recherches aux récits personnels, ce blog sera une ressource précieuse pour toute personne affectée par ces conditions.

Ensemble, nous pouvons briser le silence entourant la maladie de Crohn et la gastroparésie, en veillant à ce que personne ne se sente seul ou mal informé sur son cheminement vers une meilleure santé et un meilleur bien-être.