Dix Ans de Résilience : Vivre avec la Maladie de Crohn et la Gastroparésie

Dix ans. Une décennie. Un chiffre rond et imposant qui marque non seulement le passage du temps, mais aussi un parcours de vie façonné par la résilience et la force face à des défis constants. Vivre avec la maladie de Crohn et la gastroparésie a été une épreuve marquée par des moments de douleur, de frustration, mais aussi de courage et de solidarité. Voici mon témoignage sur cette aventure inattendue, en espérant qu’il puisse apporter un peu de lumière et de compréhension à ceux qui le liront.

Le début de la maladie

Tout a commencé un jour, sans prévenir. La vie suivait son cours normal, ponctuée de routines familières et de projets futurs, jusqu’à ce que les premiers symptômes apparaissent, j’avais 24 ans. La maladie de Crohn et la gastroparésie se sont manifestées de manière brutale, transformant du jour au lendemain ma vie en une succession d’examens médicaux, de traitements et d’incertitudes.

Le choc initial a été immense. Il y avait ce sentiment d’impuissance, cette injustice de voir sa vie basculer sans avoir la moindre prise sur la situation. Pourquoi moi ? Qu’avais-je fait pour mériter cela ? Ces questions résonnaient en boucle, sans trouver de réponse. Il fallait pourtant avancer, apprendre à vivre avec ces nouvelles contraintes et accepter que la maladie faisait désormais partie intégrante de mon quotidien.

La famille et les amis : Un réseau de support indispensable

Dans ces moments d’obscurité, le soutien de mes proches a été crucial. Mes parents, en particulier, ont été et sont toujours des piliers sur lesquels je peux m’appuyer sans faillir. Leur amour inconditionnel et leur présence constante ont été des sources inestimables de réconfort et de force. Sans eux, je ne sais pas comment j’aurais pu faire face à tant de défis.

Cependant, toutes les relations n’ont pas survécu à l’épreuve de la maladie. J’ai perdu de nombreux amis. Au début, les gens étaient présents, m’envoyaient des messages, mais plus les mois passaient plus je voyais un vide se former autour de moi. La vie des autres continuait, la mienne était sur pause depuis trop longtemps. Ça a été une dure leçon, je comprenais que j’avais donné beaucoup à des gens qui n’en avaient rien à faire de toute façon. J’ai sorti de ma vie des gens incroyables aussi, j’avais besoin de ce vide autour de moi au fond. 

Ceux qui sont restés et les nouveaux amis, néanmoins, sont les meilleurs. Leur loyauté et leur compréhension ont prouvé qu’ils étaient de véritables amis. Mais il est indéniable que c’est difficile d’être ami avec quelqu’un de malade chronique. Les rendez-vous manqués, les plans annulés à la dernière minute et les conversations répétées sur l’état de santé peuvent être épuisants pour les deux parties. Je tiens aussi à m’excuser publiquement à ma famille et mes amis pour les messages textes qui restent sans réponse, faut l’avouer quand on est malade chronique la partie sociale de la vie est souvent celle qui est laissé de côté.

L’amour, quant à lui, est une autre histoire. Les relations amoureuses se heurtent souvent à des obstacles insurmontables. Comment être avec quelqu’un quand on se sent si vulnérable et dépendant ? Comment partager une intimité quand la maladie s’immisce dans chaque aspect de la vie ? Ces questions restent sans réponse, et la solitude peut parfois sembler une option plus simple.

Le réseau de la santé : Entre gratitude et frustrationLe réseau de la santé : Entre gratitude et frustration

Mon parcours dans le système de santé a été jonché de hauts et de bas. Les infirmières et les préposés aux bénéficiaires sont de véritables héros dans cette histoire. Leur compassion, leur dévouement et leur soutien ont été des phares dans la tempête. Ils méritent toute notre reconnaissance. Un jour je vous raconterai peut-être la conversation la plus marquante et la plus importante avec un infirmier de mon parcours.

En revanche, ma relation avec les médecins a évolué de manière plus complexe. Au début, je faisais une confiance aveugle à chaque diagnostic et chaque traitement proposé par mon gastroentérologue. Mais avec le temps, cette confiance a été ébranlée. Dix ans de consultations, de tests et de médicaments ont révélé une réalité troublante : les médecins, aussi compétents soient-ils, ne comprennent pas toujours la vie des malades chroniques. Les maladies sont souvent plus complexes que la littérature, mais certains semblent l’oublier. Ils peuvent se comporter comme des dieux, convaincus de leur savoir, alors que pour nous, patients, chaque nouvelle proposition de traitement peut sembler une nouvelle expérimentation sur notre corps. Suis-je un rat de laboratoire ? Après combien de radiographies commencent-on à briller dans le noir ?

La vérité c’est que je voulais écrire ce billet de blog et le sortir le 14 juillet, ça me semblait un bon concept de le sortir la journée même de l’anniversaire de mon diagnostique, mais j’étais fâchée. J’ai eu un rendez-vous avec mon gastroentérologue, celui-là même qui m’a fait mon diagnostique de gastroparésie il y a dit ans. Celui qui me disait que ma digestion était SUPER lente. Celui qui m’a fait essayer plusieurs médicaments pour accélérer ma digestion. Et bien lui, il m’a dit que finalement ma digestion était très normal depuis le début et qu’il ne comprenait pas pourquoi j’ai ces symptômes de nausées et vomissements chroniques. Cool, cool, cool.

La santé mentale : Un combat quotidien

Vivre avec la maladie de Crohn et la gastroparésie affecte profondément la santé mentale. Il ne s’agit pas seulement de gérer la douleur physique et les symptômes quotidiens, mais aussi de faire face à un bouleversement psychologique qui redéfinit qui nous sommes.

Avant la maladie, j’étais une personne de type volontaire, impliquée dans les projets de tout un chacun. Je profitais des plaisirs simples de la vie comme les concerts, les voyages spontanés et les soirées entre amis. Ces activités faisaient partie intégrante de mon identité. Aujourd’hui, ces moments appartiennent au passé, remplacés par des journées centrées sur la gestion de la douleur et de la fatigue. Cette transformation impose un deuil de la personne que j’étais, et ce deuil est souvent aussi douloureux que les symptômes physiques.

La perte d’identité qui accompagne la maladie chronique est un fardeau mental immense. On se retrouve à naviguer dans un espace où l’on doit réapprendre à se connaître, à accepter de nouvelles limitations, et à redéfinir ce qui nous apporte de la joie et du sens. Ce processus est souvent long et difficile, accompagné d’une sensation de désorientation et de tristesse.

Des études montrent que les personnes atteintes de maladies chroniques, comme la maladie de Crohn, ont un risque accru de développer des troubles de santé mentale. Une étude publiée dans le *Journal of Clinical Gastroenterology* a révélé que près de 25 % des patients atteints de la maladie de Crohn souffrent de dépression clinique, et environ 40 % souffrent d’anxiété. La gastroparésie, de son côté, aggrave ces statistiques, car la gestion simultanée de deux maladies chroniques peut multiplier l’impact sur la santé mentale.

Cependant, dans ce processus de redéfinition de soi, il y a aussi des aspects positifs qui émergent. En me concentrant davantage sur moi-même, j’ai découvert de nouvelles passions et redécouvert celles que j’avais laissées de côté. La créativité, en particulier à travers le dessin, est devenue un refuge et une source de réconfort. Chaque trait de crayon, chaque illustration dans mon journal, est une manière de canaliser mes émotions, de trouver un exutoire à ce que je vis.

La maladie m’a poussé à ralentir, à être plus en phase avec mes besoins et mes limites, et à me recentrer sur des projets qui me nourrissent vraiment. Ce temps passé à créer, à explorer ma créativité, m’a aidée à transformer une part de cette douleur en quelque chose de beau et de significatif. J’ai appris à célébrer les petites victoires, à trouver de la joie dans des moments simples, et à utiliser mon art comme un moyen de me reconnecter avec moi-même. J’utilise aussi mes connaissances de mes maladies pour aider les autres et çà c’est génial!

Ainsi, bien que la perte de l’identité passée soit réelle et douloureuse, il y a une force et une beauté dans la reconstruction d’une nouvelle version de soi-même, façonnée par l’adversité mais aussi enrichie par de nouvelles découvertes et passions. Cette résilience créative est devenue une part essentielle de mon parcours, un témoignage de la capacité humaine à trouver de la lumière même dans les moments les plus sombres.

La foi et la spiritualité : Un soutien invisible

Avant la maladie, je n’étais pas une personne particulièrement croyante. Je me suis retrouvée servante de messe à 8 ans par pure hasard alors que je n’avais jamais vraiment été à l’église auparavant. Ma relation avec la religion s’arrêtait là. Mais face aux défis constants de la maladie chronique, j’ai découvert l’importance de la spiritualité dans ma vie. Ce n’est pas tant une question de religion, mais plutôt de trouver un sens et un réconfort dans quelque chose de plus grand que soi.

La spiritualité m’a apporté une forme de paix intérieure et de résilience. Elle m’a aidée à accepter ce que je ne pouvais pas changer, à trouver de la force dans les moments les plus sombres et à maintenir l’espoir quand tout semblait perdu. Que ce soit par la méditation, la contemplation de la nature ou la recherche de sens dans les petites choses de la vie, cet aspect spirituel a été un pilier invisible mais crucial dans mon parcours.

Le style de vie : confort et pratique avant tout

Vivre avec des maladies chroniques a non seulement affecté ma santé physique et mentale, mais aussi mon style de vie, y compris la façon dont je m’habille. Avant, je choisissais mes vêtements en fonction des tendances ou de l’occasion, mais aujourd’hui, le confort est devenu une priorité absolue.

Les journées où la douleur est omniprésente ou où l’énergie manque, les vêtements confortables comme les joggings sont devenus mon uniforme. Ces choix vestimentaires peuvent sembler simples, mais ils sont le reflet d’une adaptation nécessaire à ma nouvelle réalité. Ils m’aident à me sentir à l’aise dans mon propre corps, à alléger un peu la charge que je porte au quotidien.

Le parcours de vie : Des leçons apprises

Ces dix ans m’ont appris beaucoup de choses. J’ai appris à apprécier les petites victoires, à célébrer chaque instant sans douleur, et à trouver du réconfort dans les moments de calme. J’ai appris que la force réside dans la résilience, et que chaque bataille, même perdue, nous rend plus forts.

J’ai également appris que l’espoir est un compagnon indispensable. L’espoir d’un avenir meilleur, l’espoir de nouveaux traitements, l’espoir de journées sans douleur. Cet espoir est ce qui me pousse à continuer, à me battre chaque jour, à ne jamais abandonner.

Vivre avec la maladie de Crohn et la gastroparésie pendant dix ans a été un voyage complexe et éprouvant. Mais c’est aussi un voyage de découverte de soi, de résilience et de force. Je souhaite que mon témoignage apporte un peu de lumière à ceux qui luttent avec des défis similaires, et rappelle à tous l’importance de la compassion, du soutien et de l’espoir dans notre parcours de vie.

Que les prochaines années soient marquées par plus de moments de joie que de douleur, et que nous continuions à avancer, un jour à la fois.