À propos

Comme plusieurs personnes j’étais arrogante de santé. 

En 2014, à 24 ans, ma vie est devenue chaotique. D’abord, on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn, puis la gastroparésie et finalement l’endométriose.

Voilà près de 10 ans maintenant que je vis avec plusieurs maladies chroniques et je peux confirmer que mon histoire a commencé comme celle de plusieurs personnes qui reçoivent les mêmes diagnostiques.

Les maladies chroniques débutent souvent par un choc et de l’incompréhension. Moi, j’étais complètement perdue ! Je ne comprenais pas ce qui se passait dans mon corps ou ce que je pouvais manger. Suite à de nombreuses discussions en ligne et en personne, je suis en mesure de confirmer que beaucoup de gens qui ont eu les mêmes diagnostiques sont dépassés et que ça peut prendre des années à comprendre la gestion au jour le jour. Je suis aussi convaincue que malheureusement, certains n’y arrivent pas.

Les conséquences peuvent être dramatiques quand on ne comprend pas la base de notre maladie chronique.

À travers mes discussions, voici quelques cas qui se démarquent et démontrent mon point, à noter que les prénoms ont été modifiés pour des raisons de confidentialité.

Rachid me trouvait chanceuse d’avoir mes parents comme réseau de soutien. Il a raison, puisque lui, il n’a presque plus de contacts avec sa famille. Il n’arrivait pas à bien expliquer ses symptômes à ses proches, il s’est tanné de leurs nombreux commentaires du genre « Tu es trop difficile avec la nourriture… » ou encore « Tu es toujours fatigué, tu es tellement paresseux ! » ; il avait donc préféré couper les ponts.

Les deux derniers employeurs d’Anne-Marie l’ont renvoyée de ses emplois pour causes d’absentéisme. Aux yeux de ceux-ci les congés maladie quand elle devait passer des tests ou encore quand elle était hospitalisée passait encore, mais les nombreuses journées où elle n’est pas assez en forme pour faire son travail est perçu comme abusif. 

Aline avait 65 ans et avait eu son diagnostic de maladie de Crohn 4 ans plus tôt. Elle n’avait jamais eu l’occasion de parler avec quelqu’un atteint de la même chose qu’elle avant notre rencontre. Elle avait beaucoup d’interrogations, mais ne se sentait pas à l’aise de toutes les poser au médecin. La peur de l’inconnue la rendait anxieuse, surtout qu’à la clinique on lui avait parlé de s’auto-injecter son Stelara à la maison.

Les impacts de la maladie chronique peuvent se faire ressentir sur tous les aspects de la vie et ternir bien plus que la santé.

Vous ne trouverez pas ici des promesses de cure, mais plutôt des méthodes de gestion de la vie au jour le jour. Nous allons aborder ces choses qui ne s’apprennent pas dans les livres ou à l’université, mais à la dur au fil du temps et qui mis bout à bout nous aide à retrouver un minimum de contrôle sur notre vie.

Levamentum est un mot latin qui signifie soulagement, l’atténuation du mal et la consolation. C’est ce que je souhaite que ce projet représente, autant pour vous que pour moi.

J’aimerais aussi vous donner la parole, connaître votre histoire. Si vous êtes intéressés à partager celle-ci, envoyez-moi les informations suivantes par courriel en cliquant ici.

informations à inclure : 

• Votre prénom, ou un prénom fictif à utiliser.
• Votre pronom
• Un résumé de votre histoire, autant de détails que vous serez confortable de partager, aucun nombre de mots minimum ou maximum.
• Une ou plusieurs photos de vous, optionnel.

Bonne visite.