10 articles essentiels à toujours avoir dans votre sac pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn

Vivre avec la maladie de Crohn peut être difficile, mais avec une planification et une préparation minutieuses, vous pouvez aider à gérer vos symptômes et à maintenir une meilleure qualité de vie. Une façon de le faire est de vous assurer d’avoir un sac bien préparé avec vous chaque fois que vous quittez la maison. 

Une des choses avec lesquelles j’ai eu le plus de difficulté à m’adapter, c’est qu’une crise peut surgir à tout moment. La maladie se fout complètement de l’endroit où on se trouve, ce qu’on est en train de faire ou si on a accès à des toilettes. 

Quand j’ai eu ma première « vraie»  rémission en 2016, j’avais de la difficulté à quitter la maison. J’allais à mes rendez-vous médicaux, mais tout le reste me rendait extrêmement anxieuse. 

La route de 15 minutes entre chez moi et chez mon copain de l’époque déclenchait souvent des attaques de panique. Je ne voyais presque plus mes ami.e.s et j’avais l’impression d’être l’ombre de moi-même.

Je me souviens de la journée où mon cerveau a associé sortir de la maison à quelque chose de négatif.

J’avais eu mon diagnostic depuis peu, un mois ou deux tout au plus. Ma mère et moi étions allées magasiner au Centre-Ville, c’était ma première « vraie sortie » depuis le début de mes problèmes de santé. À ma grande surprise, tout allait bien.

Pour rentrer à la maison, nous nous sommes dirigées vers le métro. Malheureusement, il était en panne. Alors que nous attendions sa reprise, l’envie d’aller aux toilettes s’est faite de plus en plus grande. Nous sommes sorties pour aller au commerce le plus près.

J’approchais de la porte des toilettes, puis, la pire des situations s’est produite : j’étais arrivée trop tard.

C’est à ce moment que j’ai compris que mon médecin, aussi spécialiste soit-il, ne pourrait jamais m’apprendre tous les détails reliés à la maladie. Oui, je savais qu’elle pouvait créer des envies pressantes, mais bizarrement, on ne parle jamais de comment contourner ces situations.

Dans ce billet de blog, nous discuterons de dix articles essentiels à toujours avoir dans votre sac si vous avez la maladie de Crohn, ainsi que des raisons pour lesquelles ils sont cruciaux pour votre confort et votre bien-être.

1. Médicaments : Assurez-vous de toujours emporter vos médicaments avec vous. Il peut s’agir de médicaments anti-inflammatoires, d’anti-douleur ou d’autres médicaments recommandés pour gérer efficacement vos symptômes. S’assurer que vous avez vos médicaments prescrits à portée de main n’est pas négociable pour gérer efficacement votre état.

2. Bouteille d’eau : La déshydratation peut aggraver les symptômes, donc avoir une bouteille d’eau réutilisable avec vous en tout temps peut vous aider à maintenir des niveaux d’hydratation appropriés. L’eau est aussi bien utile lorsqu’il est temps de prendre des médicaments

3. Collations : La maladie de Crohn peut rendre difficile de manger des repas réguliers. L’emballage de collations ou de barres nutritionnelles faciles à digérer peut vous fournir une nourriture rapide et pratique lorsque vous êtes en déplacement. Les fruits, tels que les pommes ou les bananes, ainsi que les galettes de riz sont des bons exemples de collations à emporter.

4. Papier toilette et lingettes pour bébés : Dans les situations d’urgence, les toilettes publiques peuvent ne pas fournir ces éléments essentiels, et le fait de les avoir facilement disponibles garantit un sentiment de sécurité. Le papier toilette offre un nettoyage de base, tandis que les lingettes pour bébé sont plus douces pour les peaux sensibles, ce qui réduit le risque d’irritation. Être préparé réduit également l’anxiété, car les individus peuvent gérer en toute confiance les poussées inattendues sans crainte d’installations inadéquates.

5. Désinfectant pour les mains : Une bonne hygiène des mains est cruciale pour prévenir les infections, ce qui peut être particulièrement problématique pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn, car ils ont souvent un système immunitaire affaibli par des médicaments. Gardez le désinfectant pour les mains dans votre sac pour l’utiliser lorsque le savon et l’eau ne sont pas disponibles. 

6. Divertissement : Attendre des rendez-vous médicaux ou faire face aux symptômes peut être fastidieux. Apportez un livre, un magazine ou un appareil électronique portable chargé de vos films ou jeux préférés pour vous aider à passer le temps et à vous distraire de l’inconfort. La distraction peut être un outil précieux pour gérer la douleur et l’anxiété associées à la maladie.

7. Sous-vêtements et vêtements de rechange : La maladie de Crohn peut provoquer une diarrhée soudaine et sévère ou des épisodes d’incontinence intestinale, laissant les personnes vulnérables à des situations embarrassantes et inconfortables. Transporter des sous-vêtements et des vêtements propres procure un sentiment de sécurité et aide à maintenir l’hygiène personnelle. Être préparé permet de gérer discrètement les poussées inattendues et de maintenir la dignité et la confiance tout en continuant les activités quotidiennes. Cette simple précaution peut améliorer considérablement la qualité de vie et le bien-être général.

8. Gants et sac de plastique : Toujours au sujet des selles soudaines et urgentes, celles-ci augmentent le risque d’accidents et les vêtements souillés. Les gants jetables constituent un moyen hygiénique de manipuler les articles sales, ce qui réduit l’embarras et l’inconfort potentiel. Avoir un sac en plastique à portée de main garantit un moyen discret et pratique de transporter les vêtements sales à la maison sans causer de désagréments.

9. Informations d’urgence : En cas de poussée soudaine, d’accident ou d’hospitalisation inattendue, il est crucial que ces informations soient facilement disponibles. Les informations d’urgence doivent inclure le nom de la personne, sa date de naissance, un bref historique médical, les médicaments actuels, la posologie et le calendrier, les coordonnées de son gastro-entérologue, toute allergie connue et le contact d’urgence. Cela garantit que les fournisseurs de soins de santé peuvent accéder rapidement aux données essentielles, ce qui conduit à un traitement plus rapide et plus efficace, en particulier dans les situations où la personne peut ne pas être en mesure de communiquer elle-même ses antécédents médicaux.

10. Objets pour la gestion du stress : Le stress peut déclencher des poussées et aggraver les douleurs abdominales, la diarrhée et l’inflammation. Avoir un objet de soulagement du stress disponible peut aider à soulager l’anxiété et à promouvoir une meilleure gestion des symptômes. Des exemples concrets d’objets de gestion du stress comprennent des outils de pleine conscience comme des balles de stress, qui offrent un moyen tactile de rediriger la concentration. Un petit journal ou un bloc-notes peut aider les individus à noter leurs pensées et leurs préoccupations, offrant un exutoire émotionnel. Les écouteurs peuvent permettre la relaxation grâce à des applications de musique apaisante ou de méditation. Ces éléments permettent aux individus d’atténuer le stress et de mieux contrôler leur état.

En conclusion, vivre avec la maladie de Crohn nécessite une planification et une préparation minutieuses. Avoir ces dix articles essentiels dans votre sac peut vous aider à relever les défis qui peuvent survenir tout en maintenant votre confort et votre bien-être. Consultez toujours votre fournisseur de soins de santé pour adapter le contenu de votre sac à vos besoins spécifiques et vous assurer que vous gérez efficacement votre état.